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第7回難病の在宅医療を考える

第7回難病の在宅医療を考える~ALSの在宅看取りを考える~に参加しました。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動ニューロン(運動神経細胞)が侵される病気で、難病の一つに指定されています。現在、日本に約8,300人前後の患者さんがいると考えられており、原因究明の研究が多くの研究者によって進められています。
私は今までに約10人のALSの方に出逢いました。今も絆からALSの方の訪問に行かせて頂いています。
皆さん年齢も環境も様々でしたが在宅療養を継続することの難しさを痛感しています。私の経験にはALSの方の在宅看取りは今までなかったです。24時間365日の支援体制を整えることの難しさや胃ろう、人工呼吸器の選択など意思決定の支援に関わらせて頂いて自分の無力さを感じたケースがほとんどでした。今回の研修会で発表されたケース、多職種が悩みながら関わり支援された経過を聞いてその方が最期までご主人と生ききられたことで支援者が多くの学びを得ることができたのだなと感動しました(*^^*)その学びを次に繋げていくことが私達の使命でもあると思います。
支援する側とされる側という関係ではなくWin-Winの関係が保たれることが大切だと改めて思いました。
最後の意見交換が聞けませんでしたが、学び多い今後に生かせる研修会でした。

研修会の前にランチ💕
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在宅緩和ケア勉強会

今日は訪問看護ステーション架け橋さんと絆の在宅緩和ケア勉強会でした。
なかなか日程調整がつかずに久しぶりの勉強会😊
今回は架け橋さんからの事例提供『慢性疾患の看取り期における意思決定支援』~慢性リウマチ末期の本人、家族を支えるために必要だったことを振り返る~をみんなで検討しました‼️
慢性疾患の人の看取り期は、予測しにくいもので…どの時期にどんな意思決定支援を行えば良いのかそのタイミングにみんな悩むところです。今回の事例もこの時にもっと関われば良かった、この時にこんな風に声をかければ良かったなど後で振り返ることで明確になることが沢山ありました。ACP(アドバンスケアプランニング)どんな医療が受けたいのか、どんな風に生きていきたいかなど元気な時から身近な人に自分の想いを伝えておくことが今後大切になってきます。医者任せ、周囲の人に任せるのではなく自分でしっかりと生き方を決めていくこと、意思決定の支援に私達訪問看護師もしっかり寄り添うことが必要です。
学び多い勉強会でした(*^^*)

勉強会終了後は、絆のKさんが今日、Sさんが先週お誕生日だったのでみんなでお祝いしケーキをいただきました😊

自称女の子の集まり💕

♬今日は楽しいひな祭り
自称女の子が集まり桃の節句をお祝いしました(*^^*)
歳を重ねても女子でいたいです💕
日頃からの心がけが大切ですよね😊


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Author:絆スタッフ
訪問看護ステーション絆
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http://kizuna-nurse.com

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